随着世界老龄化的加快，以脑血管病为代表的慢性病正在对中国老年人的健康构成越来越严重的威胁^[1]。2022年疾病负担研究(GBD)显示^[2]，脑血管疾病(CVD)在全球共造成1 856.21万人死亡，全球年新发脑卒中超过1 370万例，已成为伤残调整生命年的首要原因。预计到2030年，中国脑血管病事件的发生率将比2010年升高约50%^[3]。其高度的致残性，使患者丧失日常生活能力和工作能力，给家庭和社会带来沉重的经济及精神负担，影响其身心健康和生存质量。在存活的脑卒中患者中，约75%~80%的患者存在不同程度的功能障碍，且该病5年内复发率高达40%^[4]，严重影响患者的生活质量。目前由于经济、医疗条件的限制，大多数患者在急性期过后会回归家庭、社会，但仍需长期的自我管理(如疾病管理、康复管理等)来促进康复和预防脑卒中的复发。自我管理是指通过患者的行为来保持和增进自身健康，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种行为^[5]。既往研究表明^[6-8]，脑卒中患者自我管理行为处于中等甚至偏低水平。目前，国内尚无关于家庭关怀度、恐惧疾病进展、慢性病资源利用及自我管理行为四者之间的研究。因此，本研究拟探索中医体质下脑卒中患者自我管理行为现状及其与家庭关怀度、恐惧疾病进展、慢性病资源利用之间的相关性，旨在为临床进一步确立增强脑卒中患者自我管理行为的实施措施给予一定指导。

1 对象与方法 1.1 研究对象

于2022年2月-2023年5月选取天津市某1所三级甲等医院408例脑卒中患者为调研对象。援引Kendall^[9]样本量估计法：取变量数的5~10倍作为样本量。本研究共涉及38个变量，考虑到20%的无效比，样本量≥228例。纳入标准：1)符合中华医学会神经病学分会制定的《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》中的诊断标准；2)符合中华中医药学会通过的《中医体质分类与判定》标准；3)年龄≥18周岁；4)病程≥2周处于恢复期且病情稳定的患者；5)自我意识清晰，具备一定的读写能力；6)自愿参与本次调研。排除标准：1)精神病史患者，存在严重的心、肺衰竭等并发症患者；2)参与其他科研活动患者。本研究通过天津中医药大学第二附属医院医学伦理审查委员会审核批准，审批编号：2022-027-01。

1.2 研究方法 1.2.1 调查工具 1.2.1.1 一般资料调查表

通过文献回顾自行设计，包括年龄、性别、婚姻状况等17个一般资料。

1.2.1.2 中医体质判定量表

参照2009年国家中华中医药学会通过的《中医体质分类与判定》标准。将体质类型分为9种，即平和质、气虚质、阳虚质、阴虚质、痰湿质、湿热质、血瘀质、气郁质、特禀质。其中平和质为正常体质。

1.2.1.3 脑卒中患者自我管理行为量表

由王艳娇^[10]编制，共7个维度，50个条目。即“饮食管理”“社会动能和人际管理”“日常生活起居管理”“疾病管理”“情绪管理”“安全用药管理”“康复锻炼管理”。采用Likert 5级评分，总分范围50~250分。得分越高，代表自我管理行为越好。其Cronbach’s α系数是0.835。

1.2.1.4 家庭关怀度指数问卷(APGAR)

由Smiketen^[11]设计，吕繁^[12]于1995年引入中国，共5个维度，5个条目。即“适应度”“亲密度”“成长度”“合作度”“情感度”。其Cronbach’s α系数为0.800~0.830。采用Likert 3级评分，“几乎很少”计0分、“有时这样”计1分、“经常这样”计2分。总分范围0~10分。得分越高，表明家庭关怀度越好。

1.2.1.5 恐惧疾病进展量表(FoP-Q-SF)

由Mehnert等^[13]研制，吴奇云等^[14]2015年将其汉化引入中国。共2个维度，12个条目。即“生理健康”“社会家庭”，其Cronbach’s α系数是0.883。采用Likert 5级评分，“总是”~“从不”计5~1分。总分区间12~60分。得分越高，代表恐惧疾病进展水平越高。

1.2.1.6 慢性病资源调查问卷(CIRS)

由Glasgow等^[15]编制，共7个维度，22个条目。即“家人朋友”“媒体政策”“医护团队”“邻里社区”“组织机构”“工作环境”“个人应对”。采用Likert 5级评分，“总是”~“从不”计5~1分，总分区间22~110分。评分越高，表示慢性病资源利用越好。

1.2.2 调查方法

本研究取得医院同意后，由研究者本人及团队成员在护士长的协助下，采用问卷星对符合纳排标准的患者发放问卷，并当场收回。问卷质量控制：1)每个IP号限填1次；2)所有题目均为必答题，填写不完整则无法提交；3)剔除问卷填写时间 < 1 min的问卷；4)采用统一指导语说明问卷填写要求，如对问卷条目有疑问，采用统一性语言解释；5)剔除前后回答矛盾的问卷；共发放问卷430份，有效问卷408份，有效回收率为94.9%。

1.3 统计学分析

采用SPSS 26.0进行数据分析。计量资料符合正态分布采用均数±标准差(x±s)表述，非正态分布采用M(P₂₅，P₇₅)描述；两组或多组间采用t检验或单因素方差分析；采用Pearson相关分析探索变量间的相关性，采用多元线性回归分析脑卒中患者自我管理行为影响因素。以P < 0.05为差异具有统计学意义。

2 结果 2.1 脑卒中患者一般资料描述性分析

本次调查共纳入408例脑卒中患者，其中男性312例(76.4%)，女性96例(33.6%)，< 60岁184例(45.1%)，≥60岁224例(54.9%)。见表 1。

2.2 脑卒中患者中医体质分布情况

由于出现一位患者同时兼有多种体质的情况，本研究根据患者体质判定“是”且转化分最高的原则，获得患者的主要体质判定情况。其中血瘀质60例(14.7%)、阴虚质57例(14.0%)、气虚质51例(12.5%)居多，见表 2。

2.3 脑卒中患者自我管理行为、家庭关怀度、恐惧疾病进展及慢性病资源利用得分情况

脑卒中患者自我管理行为总分为(168.29±44.01)分，条目均分为(3.37±0.88)分，处于中等水平。7个维度中，条目均分最高的维度是安全用药管理(4.27±0.46)分，最低的维度是疾病管理(3.09±1.02)分。家庭关怀度总分为(5.47±2.60)分，条目均分为(1.09±0.52)分，处于中等水平。5个维度中，条目均分最高的维度是适应度(1.27±0.69)分，最低的维度是成长度(0.86±0.66)分。恐惧疾病进展总分为(31.86±13.36)分，条目均分为(2.66±1.11)分，处于中等水平，2个维度中，条目均分最高的维度是生理健康(2.69±1.23)分，最低的维度是社会家庭(2.62±1.09)分。慢性病资源利用总分为(68.67±14.53)分，条目均分为(3.12±0.66)分，处于中等水平，7个维度中，条目均分最高的维度是个人应对(3.48±0.84)分，最低的维度是工作环境(2.84±0.62)分。见表 3。

2.4 脑卒中患者自我管理行为与家庭关怀度、恐惧疾病进展及慢性病资源利用的相关性分析

脑卒中自我管理行为总分与家庭关怀度总分呈正相关(r=0.753，P < 0.01)，各维度之间得分均呈正相关(r=0.171~0.761，P＜0.01)；脑卒中患者自我管理行为总分与恐惧疾病进展总分呈负相关(r=-0.666，P＜0.01)，各维度之间得分均呈负相关(r=-0.542~-0.671，P＜0.01)；脑卒中患者自我管理行为总分与慢性病资源利用总分呈正相关(r=0.660，P＜0.01)，各维度之间得分均呈正相关(r=0.199~0.706，P＜0.01)。见表 4。

2.5 脑卒中患者自我管理行为的多元线性回归分析

设定自我管理行为总分为因变量，以单因素分析有统计学意义的一般资料及与自我管理行为相关的家庭关怀度、恐惧疾病进展及慢性病资源利用为自变量，自变量赋值情况见表 5，采用多元线性回归分析法分析，见表 6。结果显示：性别、居住地、居住情况、婚姻状况、文化程度、自理能力、家庭关怀度、恐惧疾病进展以及慢病资源利用是脑卒中患者自我管理行为的独立危险因素(P＜0.05)。见表 6。回归模型F=231.035，P＜0.001，具有统计学意义。共有性别、婚姻状况、居住地、居住情况、文化程度、自理能力、家庭关怀度、慢性病资源利用、恐惧疾病进展9个自变量进入回归方程，解释总变异量的83.9%。

3 讨论 3.1 脑卒中患者自我管理行为、家庭关怀度、恐惧疾病进展及慢性病资源利用现状 3.1.1 脑卒中患者自我管理行为现状

本研究显示，脑卒中患者自我管理行为总分为(168.29±44.01)分，对照王艳桥^[6]的结果可知，脑卒中患者自我管理行为整体处于中等水平。仍具有较大的提升空间。分析其原因可能是：1)本研究对象多为老年患者(54.9%)，学历主要为小学及以下(11.8%)、初中(25.5%)和高中或中专(33.3%)，自身学习及适应能力较弱，与Kuo等^[16]观点一致。2)脑卒中常急性发作，多遗留语言、运动、肢体等功能障碍，且病程长、复发率高，导致患者缺乏康复自信，无从应对卒中的发生、发展与转归。3)卒中的治疗与康复是一个长期、缓慢的过程，给个体及家庭造成沉重的经济负担，同时削弱了患者积极应对疾病的信念，导致患者对卒中的康复产生抗拒，从而影响其自我管理。4)脑卒中患者通常不熟悉护理相关的信息和康复计划、缺乏一定的管理技能，出院回家后将会产生一系列护理及康复问题。因此，采取积极有效的措施从病因学、预防、诊断、治疗进行干预来改善患者病情至关重要。中医作为中华传统医学的重要组成部分，在多种慢性疾病的康复治疗中体现出其独特的优势与价值，有关中医康复护理的研究越来越受临床关注。一方面，医务工作者应加强卒中相关知识的宣传教育，尤其是卒中处理和危险因素识别，以提高患者及家属的应急处理能力和意识，做好卒中的一、二级预防。另一方面，医护人员在临床工作中要充分加强中医适宜技术的运用，关注患者的康复信心及期望值，注重对患者情绪的观察，善于运用情志疗法及时给予指导。同时，为患者进行艾灸、耳针、推拿等物理方式，疏通经络，缓解肢体症状，帮助患者建立康复的信心，以提高其自我管理行为水平。

3.1.2 脑卒中患者家庭关怀度现状

本研究中，脑卒中患者家庭关怀度总分为(5.47±2.60)分，与史晓璐^[17]研究结果相似。对于脑卒中患者来说，其年龄相对偏大，身体机能下降，外加疾病的影响，多数需要他人照顾，此时来自家人、朋友和社会的关怀与支持是其应对疾病的重要力量。良好的家庭关怀可提高其与疾病斗争的意识^[18]。提示医护人员对脑卒中患者进行健康宣教的过程中，应注重评估其家庭关怀状况，重点关注家庭功能障碍者，指导家庭成员在饮食、照护技巧方面帮助患者，根据患者的病情辨证分型，比如肝阳上亢证、阴虚风动证、气虚血瘀证、风痰瘀阻证等进行辨证施膳指导。同时，医护人员为其提供更多的爱护和关心。鼓励患者说出内心所想并鼓励其加强与家人的沟通和交流，通过音乐干预、正念放松、转移注意力等方式缓解不良情绪，使其保持心境坦然，精神愉快，减少患者及其家庭成员的不良情绪，以提高其家庭关怀度，进而提高患者自我管理行为水平。

3.1.3 脑卒中患者恐惧疾病进展现状

本研究中，脑卒中患者恐惧疾病进展总分为(31.86±13.36)分，与刘婷婷^[19]的研究结果相似。患病后会出现生理与心理双重症状，如偏瘫、失语，滋生不良情绪等。此外，由于对疾病预后认知不全，担忧疾病高复发风险，使得恐惧心理加剧。积极的心理状态有助于患者疾病的好转，提升其攻克疾病的信心，由此更加促进患者的康复。因此，提示医护人员应重视心理护理，可采取情志调摄疗法，中医认为“七情”是人的脏腑气血对外在环境应答所产生的情绪反应，属于人体正常的应激反应。情志过极可引起脏腑功能失调，间接导致卒中发生。《医方考》曰“情志过极，非药可愈，须以情胜”，情志调摄可促进患者心理康复。此外还有接纳承诺疗法、曼陀罗绘画疗法等措施。帮助患者掌握疾病知识，调动患者积极的心理潜能，改善心理健康，增强战胜疾病的信心，以此减轻疾病对自身的影响，从而提高其自我管理行为。

3.1.4 脑卒中患者慢性病资源利用现状

本研究中，脑卒中患者慢性病资源利用总分为(68.67±14.53)分，处于中等水平。分析原因可能是：1)长时间的治疗过程导致患者产生一定的懈怠，随着时间推移，大部分患者不会刻意利用身边资源加强疾病恢复，选择任其自然发展的心态。这进一步导致了脑卒中患者慢性病资源利用率的降低。2)由于对脑卒中患者健康教育信息和渠道缺失，使得患者在不同程度上无法及时全面地了解到可以获得支持和利用的有效资源，从而使其慢性病资源利用率不高。建议医护人员应帮助患者建立以家庭、社区、医院、社会等为基础的慢性病资源利用系统。一方面，提供知识和技能指导，例如饮食疗法、穴位按摩、情志疏导、耳穴埋豆等中医特色疗法。另一方面，提高社区健身设备及公园等场所利用，例如慢跑、八段锦、太极拳、五禽戏等，循序渐进增加患者运动强度。同时，医疗机构加强对于脑卒中健康知识的宣传、开展免费的知识讲座或科普教育等，充分调动患者周围的有效资源，督促并指导患者践行自我管理行为。

3.2 脑卒中患者自我管理行为、家庭关怀度、恐惧疾病进展及慢性病资源利用关系

本研究Pearson相关分析结果显示，家庭关怀度总分及各维度得分均与自我管理行为呈正相关(r=0.171~0.753，P < 0.01)，恐惧疾病进展总分及各维度得分与自我管理行为呈负相关(r=-0.542~-0.671，P＜0.01)；慢性病资源利用总分及各维度得分与自我管理行为呈正相关(r=0.199~0.660，P＜0.01)。研究表明^[20]，脑卒中患者基于家庭的护理对其康复具有促进作用。家庭成员之间相互支持、爱护、沟通，共同承担生活事件和应对压力等就是家庭关怀度的体现^[21]。脑卒中患者在家庭中获得并感受到的关怀越多，越有助于提升患者对疾病的战斗意识，还有对疾病的应对能力，由此增强自我管理行为。有研究表明^[22-23]，恐惧疾病进展水平较高的患者易出现睡眠障碍、行为障碍等症状，降低患者生活质量，影响治疗依从性。当后者下降时，不利于患者用药、饮食控制等，患者自护能力进一步降低。

慢性病资源是患者应对疾病的重要资源之一，家庭、社区、医院以及社会组织提供的居家照顾、保健服务、健康信息、健康服务以及网络资源等，其利用率越高，越能促进患者积极应对疾病所带来的身心变化，利于形成良好的疾病自我管理行为。建议临床医务人员要发挥中医特色适宜技术，使物理技术疗法和情志疗法二者相结合，进一步调动患者的家庭系统，为患者提供物质与精神上的双重支持，鼓励患者适时倾诉内心想法，积极参与社会活动，从而正视疾病，降低自身对疾病进展的恐惧程度。同时，正确引导患者对疾病的认知，加强其心理建设以及家属有关情感和技术的指导与培训，使临床治疗与自我护理二者有效结合，进而提升患者的自我管理行为能力。

3.3 脑卒中患者自我管理行为受多重因素影响

本研究结果显示，性别、婚姻状况、居住地、居住情况、文化程度、自理能力、家庭关怀度、慢性病资源利用、恐惧疾病进展是影响脑卒中患者自我管理行为的危险因素。

1) 男性患者自我管理行为水平更高，这与李媛等^[24]的研究结果一致。一方面，可能与本次研究中男性患者的占比高有关系。另一方面，可能是因为男性患者大多承担养家糊口与赡养老人等责任，迫切希望恢复健康状态，因此能够更好地配合治疗与康复。

2) 与已婚、离异或丧偶相比，未婚患者自我管理行为水平最高，这与朱洪斌等^[25]的研究结果不一致。可能是因为由于未婚患者担心自我形象紊乱以及造成自身工作、生活等方面的障碍，所以对自我管理行为的要求较高。

3) 居住在农村的患者自我管理行为水平高于城镇患者，这与李静等^[26]的研究结果不同。其原因可能是：一方面，近年来基层医疗水平的快速发展，大部分脑卒中患者都能够得到及时有效的治疗，其预后非常乐观，这进一步加深了患者对医务人员的信任，导致其遵医行为更高，高度的遵医行为进一步促进了其自我管理行为水平。另一方面，随着信息时代的到来，农村患者获取健康讯息的途径不再单一，且随着健康知识的增加，卒中防治意识也越来越强，能够及时识别危险因素且获得正确的行为指导^[27]。

4) 与配偶、父母居住的患者其自我管理行为水平高于与子女同住的患者，这与张慧敏^[28]对居家脊髓损伤患者的研究结果相似。患者从配偶那里得到的照料最多，有配偶的患者更易融入社会。这可能与已婚患者以及与他人同住的患者在家庭成员或保姆的陪同下能够得到较多的生活支持和情感支持有关，在自我管理行为方面优于其他类型的患者。

5) 文化程度较高的患者，存在较高的自我管理行为表现，这与张曦等^[29]学者的研究结果相符。高学历患者与医务工作者在沟通过程中，障碍相对较少，容易理解并接受专业人员提供的治疗、护理等健康相关行为。

6) 自理程度高的患者比自理程度低的患者其自我管理行为水平高，这与邓彩凤等^[30]的研究结果一致。生活自理程度较高的患者，更有主观能动性去照顾自己的疾病，从而提高自我管理行为水平。

7) 家庭关怀度越高，自我管理行为水平越高，这与杜精晴等^[31]的研究结果一致。家庭关怀度水平较高的家庭，有助于提升患者战胜疾病的信心，保持健康良好的疾病相关行为，由此进一步提高自我管理行为水平。

8) 恐惧疾病进展程度越高，自我管理行为水平越低，这与赵亚波等^[32]研究结果相符。有研究表明^[33]，恐惧疾病进展水平较高的患者易出现睡眠、行为等障碍，降低生活质量，影响治疗依从性。

9) 慢性病资源利用越好，自我管理行为水平越高，这与钱艳等^[33]的研究结果相似。慢性病资源是患者应对疾病的重要资源之一，其利用率越高，越有助于患者以积极的心态接受身体的伤残，积极应对疾病，增强自我管理行为水平。

4 小结

综上所述，本研究中脑卒中患者家庭关怀度、恐惧疾病进展、慢性病资源利用与自我管理行为均处于中等水平；脑卒中患者家庭关怀度、慢性病资源利用与自我管理行为呈正相关；恐惧疾病进展与自我管理行为呈负相关；性别、居住地、居住情况、婚姻状况、文化程度、自理能力、家庭关怀度、恐惧疾病进展以及慢性病资源利用是影响脑卒中患者自我管理行为的独立危险因素。提示相关医务工作者可以发挥中医康复特色疗法干预患者，鼓励其充分利用家庭关怀，正确认识疾病，重视积极心理品质对于康复的关键性，激发患者应对疾病的内在潜力，促进慢性病资源利用，削弱对于疾病进展的恐惧程度，有助于患者做好康复，进而促进其自我管理行为。

本研究存在一定的局限性：1)本次调查活动仅选取了天津市1所三级甲等医院脑卒中患者，所以样本来源具有地区局限性，可能会存在一定程度的偏倚；2)纳入的影响因素尚不全面，有待今后基于理论框架纳入其他变量系统探讨脑卒中患者自我管理行为现状及影响因素。